Fått diagnos – vad händer nu?
Ofta har den som ska bli utredd för neuropsykiatriska funktionsvariationer eller dess anhöriga kämpat för att få göra en utredning. När utredningen är gjord och diagnos satt kommer många frågor. Här försöker jag svara på några av dem. De flesta av mina svar berör barn.
Information till skola
För att skolan ska kunna göra så bra anpassningar som möjligt för barnet ska vårdnadshavarna be de som gjort utredningen att ha ett möte där de tillsammans med vårdnadshavarna träffar skolpersonalen och informerar om utredningen och barnets behov. Från skolan är det bra om mentor/klasslärare som träffar eleven ofta, specialpedagog som ska stötta pedagogerna i att hitta anpassningar och rektor som ska bevilja eventuella kostnader för anpassningar deltar.
Kunskap om funktionsvariationen
Det ser olika ut i olika kommuner och landsting i vem som tar ansvar för vad. Fråga de som gjort utredningen var ni ska ta vägen. Det kommer finnas någon instans, oftast BUP eller Habilitering som kommer att ta ansvar för att både den som fått diagnos och anhöriga får utbildning i vad det kan innebära att leva med diagnosen, vad som kan göras för att underlätta m.m.
Medicinering
Några av symptomen på en del diagnoser kan medicineras, t ex koncentrationssvårigheter, sömnsvårigheter och tics. Att medicinera ska aldrig ersätta anpassningar i skolan eller på arbetsplatsen, men kan vara ett bra komplement. Det kan ta lång tid att prova ut och hitta rätt läkemedel. Under tiden kan det vara en besvärlig period med biverkningar. Vissa hittar tyvärr aldrig läkemedel som fungerar, andra tycker att medicin gör underverk för dem.
Motion och rörelse
Några av de jag träffat som inte hittat fungerande medicinering har kommit på att en stor mängd motion hjälper dem både för koncentration och sömn. Alla mår vi ju bra av att träna, men för de med funktionsvariationer kan det vara ännu viktigare att hitta en bra träningsform och att hålla igång. För att få stöttning i detta kan de som behöver ta hjälp av en sjukgymnast. Om detta skriver jag i ett annat blogginlägg, läs mer här.
LSS och socialtjänsten
Om diagnosen är inom autismspektrat så har ni rätt till stöd genom LSS – lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Kontakta socialtjänsten så utreder de om ni har rätt till LSS och ni kan sedan söka insatser som rådgivning, personlig assistans, avlösarservice i hemmet, kontaktperson och korttidstillsyn. Långt ifrån alla beviljas alla insatser, en individuell prövning görs alltid. Är ni berättigade till LSS kan barnet t ex beviljas fritids fast att det fyllt 12 år. Vissa barn kan få åka på helgläger för att träffa andra barn och för att familjen ska få avlastning. Sådana läger beviljas ibland också av socialtjänsen även för barn som inte har rätt till LSS.
Vårdbidrag
När barn fått diagnos kan vårdnadshavare söka vårdbidrag från Försäkringskassan. De bedömer om vårdnadshavaren har extra arbete och extra kostnader i förhållande till barn utan funktionsnedsättning i motsvarande ålder. För att söka vårdbidrag finns en blankett på
Försäkringskassans hemsida, den fylls i och skickas in tillsammans med läkarintyg. Det kan vara bra att skicka med en detaljerad översikt på ett exempel på hur ett dygn kan se ut och hur mycket tid vårdnadshavarna lägger ner. Om vårdbidraget beviljas så är det olika stort beroende på hur stora behov Försäkringskassan bedömer att ni har, det kan vara mellan en kvarts (2300 kr/månad 2017) och ett helt (9300 kr/månad år 2017). Har ni stora extrakostnader för att saker slits ut, särskild mat eller likande kan ni även söka för detta.
VAB
Barn med funktionsvariation klarar inte alltid att vara ensamma hemma när de är sjuka efter att de fyllt 12 år. Försäkringskassan kan då besluta att ni får ersättning för vård av barn för ett barn som fyllt 12 år. För detta behövs ett läkarintyg.
Försäkringar
Vissa barnförsäkringar betalar ut en ersättning när ett barn fått en diagnos. Ring ert försäkringsbolag och kolla upp om ni har en sådan försäkring.
Att stötta varandra
Både den som fått diagnos och anhöriga kan hämta råd och stöd hos andra som har samma eller liknande funktionsvariationer. Det finns mängder av grupper i olika nätforum för detta. Både nationellt och lokalt finns också föreningar som informerar, utbildar och har erfarenhetsutbyte. Dessa hittar ni genom deras hemsidor som ofta också innehåller mängder av bra information. Genom sjukvården och kommunen erbjuds ibland också stödgrupper för personer med diagnos, föräldrar och syskon. Genom andras erfarenheter går det att hitta förhållningssätt, vardagsknep och annat som gör livet lättare. Med diagnosen kommer ju inte bara svårigheter utan också en hel del förmågor och möjligheter som vi tillsammans behöver se och ta till vara på.