PANDAS och PANS

– två okända diagnoser som vi behöver lära oss mer om

När jag träffar personer med diagnoserna PANDAS och PANS beskriver de ofta en väldigt komplicerad tid innan de fått diagnos. Genom detta inlägg vill jag hjälpa till att sprida kunskap om diagnosen.

Många av symptomen vid PANDAS och PANS liknar symptom som personer med andra neuropsykiatriska diagnoser har. Mycket känns igen från ADHD/ADD, autism och Tourettes syndrom. När en person får PANDAS eller PANS är symptomen ofta väldigt kraftfulla och kan upplevas som diffusa. Personer som har andra neuropsykiatriska diagnoser får ofta höra att de ska ”skärpa sig” när de har svårt att sitta still eller har tvång. Vid PANDAS och PANS förändras personen plötsligt och många tycker att det är problematiskt med personens nya beteende och de får ännu oftare höra att de ska ”skärpa sig”. Eftersom de förändras plötsligt blir det ännu svårare för familj, släkt, skolpersonal och andra att förstå att de inte kan styra över sitt beteende. Det är naturligtvis också både svårt och skrämmande för den drabbade personen som inte känner igen sig själv och sitt eget beteende.

Andra svårigheter som personer med PANDAS och PANS och deras familjer möter är att många ifrågasätter att diagnoserna ens finns. Sånt som många aldrig hört talas om blir ständigt ifrågasatt även när familjen fått diagnos av läkare. Tiden fram till diagnosen kan vara extra svår eftersom inte ens all sjukvårdspersonal känner till dessa diagnoser.

PANDAS är en diagnos som är ny, den beskrevs första gången på ett systematiskt sätt 1998 av den amerikanska forskaren Susanne Swedo. Förkortning står för Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal infections, neuropsykiatriska störningar hos barn på grund av förändringar i immunförsvarets funktion i samband med streptokockinfektioner. Det typiska är en person som plötsligt drabbas av tvångsmässigt beteende, tics och ångest. Uppkomsten är så plötslig att föräldrarna kan säga exakt vilken dag det bryter ut. Barnen som drabbas har alla haft en infektion som berott på streptokockbakterier. Det som händer i kroppen är att infektionen påverkar immunförsvaret så att det angriper kroppens egna vävnader i hjärnan.

PANS liknar PANDAS, vid PANS kan det vara andra infektioner än streptokocker som utlöst det autoimmuna tillståndet. Detta kan vara infektioner som Borelia och Mycoplasma.

För att ställa diagnos brukar läkare använda sig av ett blodprov, de tittar också på ett antal diagnoskriterier. Blodprovet är dock ifrågasatt då det inte alltid är pålitligt. Då det använts av läkare som inte har så stor erfarenhet av PANDAS och inte visat på PANDAS har det hänt att patienter felaktigt inte fått diagnosen. Det har då visat sig efter ett flertal nya läkarbesök att de har diagnosen och då har tiden gått och chanserna till goda behandlingsresultat minskat.

För PANDAS är diagnoskriterierna:

*Personen får tvångssyndrom (OCD) och/eller tics
*Symptomen kommer extremt plötsligt
*Oftast före pubertet
*De plötsliga symptomen liknar eller är samma som symptom på andra neuropsykiatriska diagnoser som ADHD, ADD och/eller autism.  Det kan t ex vara separationsångest, panikatacker, rastlöshet, stort behov av rörelse, ljud- och ljuskänslig eller att man ser eller hör saker som inte finns. Det kan också vara koncentartionssvårigheter, att man tappar förmågor i skolarbete, framförallt matematik, att man får trängningar och behov av att kissa ofta. Det kan också visa sig på humöret som kan vara irriterat och ibland aggresivt , känslosamt, depressionstillstånd och ibland suicidtankar. Några får svårigheter att äta viss mat, eller tappar motorisk förmåga som att skriva med snygg handstil. Vissa får också perioder då de tycks ha backat i utveckling, använder sig av småbarnsspråk etc           
*Pesonen har haft en streptokockinfektion. Ibland kan man ha haft en obehandlad streptokockinfektion utan att man vet om det. I en del familjer har en annan familjemedlem nyligen haft en streptokockinfektion, då har den som utvecklat PANDAS smittats utan att veta om det.

För PANS är diagnoskriterierna:

*Personen får tvångssyndrom (OCD)

* Symptomen kommer extremt plötsligt, eller kommer tillbaka plötsligt hos person som tidigare haft dem.

*Minst två av dessa sju symptom kommer akut:

1. Ångest
2. Sensoriska eller motoriska avvikelser, t ex att ljus eller ljud upplevs extremt starkt eller att man inte klarar saker man brukar klara, som att kunna cykla eller skriva med fin handstil.
3. Går tillbaka i uvecklingen, verkar helt plösligt yngre
4. Presterar inte som hen brukar i skolan
5. Ostabil i känslor och kan ibland utveckla depression
6. Trängningar och behov av att kissa ofta
7. sömnproblem

 * Man kan inte se att symptomen beror på någon annan diagnos.

Att ställa diagnos kan bli extra svårt på personer som sedan tidigare har en neuropsykiatrisk diagnos som t ex autism. Läkare har svårt att urskilja vad som är vad och föräldrar kan ibland känna sig ifrågasatta när de söker för ytterligare en diagnos.

Behandlingen vid PANDAS består i första hand av en längre behandling med antibiotika riktat mot streptokockerna. Resultaten av behandling då man upptäckt streptokockinfektionen snabbt och satt in antibiotika är goda, ibland har det även gått bra då antibiotiksa satts in senare. Antibiotikan behöver användas minst 3-6 månader, ibland i flera år. Tas den bort för tidigt kommer ofta symptomen tillbaka med full styrka och ibland t.o.m starkare än de var innan. Det behövs mycket kraftfull antibiotika för att få effekt. Vid svåra tillstånd behandlar man ibland också med friska antikroppar genom dropp direkt i blodet. Man använder också läkemedel och kosttillskott som lindrar symptomen men inte botar sjukdomen, detta är ofta den typ av läkemedel som används vid ADHD/ADD och/eller depression. Det har dock upptäckts att vissa läkemedel mot depression förvärrar symptomen så läkare behöver välja läkemedel noggrant och börja med små doser.

Ibuprofen som är inflamationshämmande kan användas som akutmedicin, då ger man vanlig dos ibuprofen i tre dygn. För att behandla tvångssyndrom används ofta kognitiv beteendeterapi (KBT) i kombination med läkemedel.

Nyligen träffade jag en man i 25-årsåldern som berättade att hans läkare sagt att hans utredande psykiatiker sagt att han skulle fått diagnos PANDAS om han varit barn, men att man inte sätter den på vuxna, han fick istället diagnoserna AST och Tourettes syndrom. När jag frågar Gunilla Gerland, som har stor kunskap om PANDAS, om detta svarar hon att det visst går att få diagnos PANDAS i vuxen ålder och att det är viktigt att få den diagnosen för att få rätt behandling, men att det tyvärr är en vanlig missuppfattning bland läkare att de inte kan sätta denna diagnos på vuxna.

Slutligen - om du är pedagog och har ett barn med PANDAS eller PANS i din klass så vill jag ge några råd:

• Lyssna på föräldrarna och eleven själv, de vet mest om vad just denna elev behöver
• Be att få träffa någon av elevens sjukvårdspersonal för att lära dig mer om vad just denna elev behöver
• Läs på och lär dig om diagnosen
• I samråd med föräldrarna kan det vara bra att informera de andra eleverna och deras föräldrar om elevens särskilda behov
• Informera all övrig personal på skolan, det är viktigt att alla känner till barnets behov så att ingen kravställer i onödan.
• För mer tips om hur du gör undervisningen tillgänglig kan du läsa mitt tidigare blogginlägg om detta här http://funkkonsulten.se/blogg/tillg%C3%A4ngig-undervisning

Glöm inte

Med alla diagnoser kommer både negativa och positiva förändringar i personens och familjens liv, ta till vara det goda som kommer med diagnosen.

Länk till mer info om PANDAS http://www.pandasinfo.se/

Länk till stödförening med information och rådgivning  http://www.panspandas.se/